Dispuesta a poner su cuerpo a disposición de la ciencia, la paciente "Esperanza" es una de las dos personas en el mundo que logró una "cura esterilizante" del virus.

Por Natalia Concina

Dispuesta a poner su cuerpo a disposición de la ciencia con la ilusión de que sea "una puerta para la cura" del VIH tanto como a dar testimonio para que se produzca un cambio social que permita superar el estigma, la paciente Esperanza, una de las dos personas en el mundo logró una "cura esterilizante" del virus, dialogó con Télam en el Día Mundial del Sida.

El 16 de noviembre pasado la prestigiosa publicación internacional Annals of Internal Medicine publicó un trabajo realizado por investigadoras e investigadores de la Argentina y Estados Unidos bajo el título "Una posible cura esterilizante de la infección por VIH-1 sin trasplante de células madre".

Se trataba del caso de la mujer argentina que decidió ponerse como nombre público "Esperanza", en alusión a la ciudad de donde es oriunda, y la publicación era el resultado de una investigación que comenzó en 2016, cuando un médico se presentó en un simposio frente a las investigadoras Natalia Laufer y Gabriela Turk y les dijo que tenía dudas sobre si una paciente suya estaba infectada o no.

"A partir de ahí comenzamos a investigar y, si bien tenía algunas características particulares, determinamos que el diagnóstico era positivo", contaron a Télam Turk y Laufer, ambas del Instituto de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y SIDA (Inbirs), el cual depende del Conicet y la Universidad de Buenos Aires (UBA).

Me gustaría mucho que sea de ayuda para cambiar el paradigma de lo que se entiende por VIH, socialmente hablando. Me gustaría también que sea un punto de partida para generar más información sobre casos como el mío
Esperanza, una de las dos personas que logró una "cura esterilizante" del virus

Esperanza constituye uno de los dos casos mundiales (el otro es de una mujer en San Francisco) que se denominan "controladores de élite excepcionales".

Son personas que, sin tratamiento ni trasplante de médula ósea, logran controlar y eliminar de su organismo el virus, ya que de los múltiples estudios que se le realizaron solo se lograron encontrar siete copias del virus defectuosas, es decir, virus sin capacidad de replicarse ni infectar.

"La definición que se está usando para estos casos es 'cura esterilizante' e implica que no se logra encontrar virus activo en más de 1.500 millones de células analizadas. Ahora bien, para decir que está curada en los términos convencionales deberíamos analizar todas las células de su cuerpo, y esto es imposible", explicaron las investigadoras argentinas.

Un millón y medio de nuevos casos de VIH fueron notificados durante 2020 en el mundo y 680.000 personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida, según los últimos datos publicados por Onusida, el programa de Naciones Unidas sobre el VIH/sida, el cual estima que al menos 37,7 millones de personas viven actualmente con el virus.

De esas 37,7 millones de personas, 36 millones son adultas; 1,7 millones niñas, niños y adolescentes hasta 14 años, y el 53 por ciento de todas son mujeres y niñas.

Al 2020, el 84 por ciento conocían su estado, el 73 por ciento tenía acceso al tratamiento y el 66 por ciento tenía una carga viral indetectable, indicó el reporte.

En tanto que del 84 por ciento de las personas que sabían que tenían VIH, el 87 por ciento tenían acceso al tratamiento, y de éstos el 90% tenía su carga viral indetectable.

Estos datos son relevantes porque demuestran que no se llegó a la meta que Onusida había fijado para 2020: que el 90 por ciento conozca su estado, que de estos el 90 por ciento esté en tratamiento y que de este grupo el 90 por ciento tenga su carga viral indetectable.

Desde el pico alcanzado en 1997, las nuevas infecciones por el VIH se han reducido en un 52 por ciento: en 2020, se produjeron 1,5 millones de nuevas infecciones por el VIH, en comparación con los 3 millones de 1997.

Sin embargo, Onusida destacó en su informe que ese proceso de disminución se fue enlenteciendo estos últimos años, sobre todo en la pandemia por coronavirus.

También se redujeron las muertes en más de un 47 por ciento desde el pico alcanzado en 2004: en 2020, alrededor de 680.000 personas murieron de enfermedades relacionadas con el sida en todo el mundo, frente a los 1,9 millones de 2004 y los 1,3 millones de 2010.

El informe también destacó que las personas que se inyectan drogas siguen teniendo 35 veces mayor riesgo de infectarse; las mujeres transgénero, 34 veces mayor riesgo; los/las trabajadores/as sexuales, 26 veces y los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, 25 veces.

En relación a las mujeres, cada semana, alrededor de 5.000 mujeres jóvenes de entre 15 y 24 años contraen la infección por el VIH.

En África subsahariana, seis de cada siete nuevas infecciones en adolescentes de entre 15 y 19 años afectan a niñas y las mujeres jóvenes de entre 15 y 24 años tienen el doble de probabilidades de vivir con el VIH que los hombres.

En referencia a la relación entre VIH y Covid-19, el informe recordó que "las personas que viven con el VIH sufren cuadros más graves y tienen mayores comorbilidades por Covid-19 que las personas que no viven con el VIH".

En tanto, hasta mediados de 2021 "la mayoría de las personas que vivían con el VIH no tenían acceso a las vacunas contra el coronavirus".

Además, Onusida señaló que "los confinamientos y otras restricciones a raíz de la Covid-19 interrumpieron las pruebas del VIH y en muchos países provocaron fuertes caídas en los diagnósticos y las derivaciones para el tratamiento contra el VIH".

Esperanza tiene un poco más de 30 años y, aunque prefiere reservar su identidad, sí ha contado que fue mamá, que está cursando su segundo embarazo y que ni sus bebés ni su pareja han sido positivas al test de VIH.

Hoy no duda en continuar difundiendo su historia con el deseo de aportar a terminar con el estigma y la esperanza de que a partir de su caso pueda encontrarse la cura.

Télam: ¿Cómo vivió ese tiempo entre que le dieron el primer resultado dudoso y hasta que le confirmaron el diagnóstico tres años después?
Esperanza: Fue muy angustioso en un principio. La vida me dio un sacudón de un minuto a otro. En 2013 recibí un llamado telefónico de mi expareja en el cual me dijo que le habían dado el resultado de infección por VIH y que además estaba en un estadío avanzado. Fue un antes y un después en mi vida, procesar lo que tenía mi expareja, entender por qué me estaba tocando vivir esto a mí y, como si fuera poco para comprender, el Western Blot (la prueba que busca antígenos virales), que supuestamente tenía que decir positivo o negativo, a mi me daba "indeterminado". No había respuestas para mi situación y por ende era muy esperanzador. Pero a la vez tuve que aprender a vivir con la incertidumbre de sentirme sana pero sin la certeza de estarlo. Durante esos años hice vida normal, repitiendo mis estudios trimestral y anualmente, con los mismos resultados. Sin medicaciones, sin intervenciones, sin nada raro. Conviviendo con la incertidumbre y pensando si alguna vez iba a poder formar una familia, que era lo que más me preocupaba.

T.: ¿Qué cambió a partir del diagnóstico?
E.: Fue volver a empezar de cero mi proceso, aceptación, la desesperanza.
T.: La investigadora Natalia Laufer destaca constantemente su compromiso con la investigación. ¿Alguna vez pensó decir "hasta acá llegué"?
E.: Sí, tuve varios episodios donde me sentí muy cansada, mentalmente sobre todo. Cansada de buscar y seguir sin respuestas. Cansada de los mil estudios y que finalmente nadie pueda ponerle el sello de "curada" a mi situación. Pero la realidad es que la contención que tuve en estos años, tanto de mi familia y especialmente de Natalia como mi médica y acompañante en todo este proceso, hicieron que nunca baje los brazos. Natalia fue muy humana conmigo desde el inicio, nunca me puso presiones, siempre respetó mis decisiones y siempre estuvo a disposición para darme detalles a todas las preguntas que se me ocurrieron en estos años. Como ella destaca mi compromiso, yo tengo un enorme deseo de destacar su profesionalismo, y el de todo el equipo de Inbirs, que llevaron a que todo este trabajo dé sus frutos.

T.: ¿Cree que hay barreras para el acceso a los test?
E.: Creo que las barreras se las imponen las personas. Es parte del estigma que trae consigo este virus. Los médicos mismos hablan poco de la infección por VIH con sus pacientes, no se piden los chequeos en los estudios rutinarios. Y las personas por sí mismas no son capaces de pensarse expuestas al virus, por falta de información, por verlo como una problemática lejana. Hay mucho trabajo por hacer en torno a este tema.

T.: Mencionaba el estigma, ¿piensa que sigue siendo el principal obstáculo para superar la pandemia de VIH?
E.: Sin dudas, es la principal traba. El día en que naturalicemos esta problemática en la sociedad notaremos algún avance. Después de que salió documentado mi caso, todavía veo que hay medios de comunicación que hablan de que "habría superado el 'sida'" y ahí es donde me agarro la cabeza y pienso: "Hay que empezar desde cero: No podemos decir que hubo un avance en torno al estigma del VIH si ni siquiera se entiende la diferencia entre VIH y sida".

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida) advirtió que "el mundo podría enfrentarse a 7,7 millones de muertes relacionadas con el sida en los próximos diez años" si "los líderes mundiales no logran abordar las desigualdades", al presentar su último informe sobre esta problemáticas.

"La humanidad se ve amenazada por una lista cada vez mayor de pandemias. El sida está colisionando con el Covid-19 con efectos mortales porque gran parte del mundo sigue peligrosamente poco preparado y con recursos insuficientes para hacer frente a las pandemias de hoy y del futuro", señala el documento.

Y añade que en el mundo "siguen existiendo brechas considerables. Las desigualdades arraigadas se interponen en el camino de un progreso mayor contra el sida y dejan al mundo vulnerable a futuras pandemias. Los nuevos y colosales desafíos creados por Covid-19 amenazan los logros obtenidos hasta ahora".

Si bien se destaca que a junio de 2021, 28,2 millones de personas tenían acceso al tratamiento contra el VIH frente a 7,8 millones en 2010, el organismo afirmó que ese "progreso se ha ralentizado considerablemente".

Según relevó Onusida, en 2020 hubo 1,5 millones de nuevas infecciones por VIH y "las tasas de infección por el virus son cada vez mayores".

"El ritmo de las pruebas del VIH disminuyó casi de manera uniforme y en 2020 menos personas que viven con el VIH iniciaron tratamiento en 40 de los 50 países que informan a Onusida", describió el documento.

En 2020 también se vieron afectados los servicios de prevención del VIH, por ejemplo, los servicios de reducción del daño para las personas que consumen drogas se vieron interrumpidos en el 65 por ciento% de los 130 países encuestados.

La estimación de 7,7 millones de muertes relacionadas con el sida entre 2021 y 2030 es lo que los modelos de Onusida predicen si la cobertura de los servicios para el VIH se mantiene constante a niveles de 2019.

"Si se pone en marcha la Estrategia Mundial contra el Sida 2021-2026: Acabar con las desigualdades, Acabar con el sida, y logramos alcanzar los objetivos para 2025, se estima que a lo largo de esta década conseguiremos evitar al menos 4,6 millones de todas esas muerte", señaló el documento.

"Tratamos de hacer un llamamiento urgente a la acción", dijo la directora ejecutiva de Onusida, Winnie Byanyima.

Y añadió: "Si bien ya antes estábamos lejos del camino para poner fin al sida, los obstáculos ahora son mucho mayores, puesto que la Covid-19 sigue azotando al mundo con fuerza, lo que obliga a interrumpir los servicios de prevención y tratamiento del VIH, la escolarización, los programas de prevención de la violencia y mucho más".

"No nos podemos ver obligados a elegir entre poner fin a la pandemia de sida hoy y prepararnos para las pandemias del mañana. Con un único enfoque exitoso lograremos ambos objetivos. Pero, tal y como estamos ahora, no vamos bien", concluyó.

T.: ¿Imaginaba el impacto mundial que iba a provocar la noticia?
E.: No, de ninguna manera imaginé tal impacto. Ni mi familia ni yo. Fuimos todos protagonistas de una historia muy fuerte sin darnos cuenta. Hoy, que leo todo esto como una espectadora más, me cuesta entender que se trata de mi y de a ratos no puedo creer lo afortunada que soy. Me siento muy agradecida.

T.: ¿Qué es lo que desearía que suceda a partir de su caso?
E.: Me gustaría mucho que sea de ayuda para cambiar el paradigma de lo que se entiende por VIH, socialmente hablando. Me gustaría también que sea un punto de partida para generar más información sobre casos como el mío, por ejemplo en lo que respecta a lactancia materna. Y, sin dudas, mi mayor esperanza es que sea una puerta para la cura del VIH.