La hemofilia es una afección rara en la que la sangre no coagula adecuadamente. Esto significa que la persona tiende a sangrar por más tiempo después de una lesión y está más susceptible a hemorragias internas. Afecta, principalmente a los hombres. En la comarca petrolera hay dos pacientes de hemofilia. En Cutral Co, Dylan Muñoz de 6 años y en Plaza Huincul, Giann Mardones, de 2 años de edad.
Cada 17 de abril se recuerda la enfermedad. En Cutral Co, a partir de un proyecto que presentó el concejal Fabián Godoy surgió el “día Dylan”por el 17 de abril. Ahora, el concejal Godoy presentó un proyecto para crear un protocolo de emergencia y convocar a un profesional especialista en Hemofilia, para capacitar a personal de enfermería de Cutral Co y Plaza Huincul.
La iniciativa, también plantea “La necesidad de articular, junto al Hospital local y al Ministerio de Salud de la provincia, un registro de enfermeros/as que deseen formarse en el tratamiento de pacientes hemofílicos”.
Asimismo, señala la necesidad urgente de “establecer un protocolo de atención inmediata, que contemple la disponibilidad de insumos críticos (como ampollas de factores) en hospitales y domicilios”.
También propone declarar “a Dylan Muñoz (Cutral Co) y Giann Mardones (Plaza Huincul) como símbolos del esfuerzo comunitario y la necesidad de inclusión sanitaria”.
El texto completo de la iniciativa, es el siguiente:
PROYECTO DE COMUNICACIÓN
Solicitud de capacitación para atención de pacientes con Hemofilia y creación de un protocolo de emergencia en Cutral Co y Plaza Huincul
VISTO:
La necesidad urgente de contar con personal capacitado en la atención de personas con Hemofilia, especialmente en niños y niñas de las ciudades de Cutral Co y Plaza Huincul.
CONSIDERANDO:
Que la Hemofilia es una enfermedad poco frecuente que requiere de tratamientos específicos y atención médica inmediata ante situaciones de emergencia.
Que actualmente en la comarca se han registrado dos casos: Dylan Muñoz, de seis años, residente de Cutral Co, y Thiago Mardones, de dos años, oriundo de Plaza Huincul. Ambos deben ser trasladados casi a diario a la ciudad de Neuquén para recibir atención médica adecuada.
Que es imprescindible contar con personal de enfermería capacitado para aplicar tratamientos, manipular catéteres y administrar medicación en tiempo y forma, evitando traslados riesgosos y demoras innecesarias.
Que se vuelve urgente la creación de un registro de enfermeros interesados en recibir capacitación específica en esta patología, con gastos cubiertos y dictada por un profesional idóneo.
Que resulta vital establecer un protocolo de emergencia local que incluya la provisión de insumos como ampollas de factores de coagulación, ya sea en custodia de las familias o en stock en hospitales de la zona, dada su alta complejidad y elevado costo.
Que este pedido toma como referencia a Dylan y Thiago como casos testigo, con el objetivo de generar políticas públicas a largo plazo que beneficien a toda la comunidad.
Que debe contemplarse también una logística segura para conservar la medicación, como la entrega de refrigeradores especiales o heladeras por parte del Estado o entidades solidarias.
POR ELLO, EL CONCEJO DELIBERANTE DE LA CIUDAD DE CUTRAL CO:
COMUNICA:
1. Su adhesión al pedido de capacitación presentado por familias y referentes de salud, solicitando la intervención de un profesional especialista en Hemofilia para capacitar a personal de enfermería de Cutral Co y Plaza Huincul.
2. La necesidad de articular, junto al Hospital local y al Ministerio de Salud de la provincia, un registro de enfermeros/as que deseen formarse en el tratamiento de pacientes hemofílicos.
3. La urgencia de establecer un protocolo de atención inmediata, que contemple la disponibilidad de insumos críticos (como ampollas de factores) en hospitales y domicilios.
4. Peticionar al Gobierno de la Provincia del Neuquén y al Ministerio de Salud que se considere esta problemática como una prioridad sanitaria en el ámbito de la comarca, garantizando acceso equitativo, rápido y seguro a la atención.
5. Solicitar que se evalúe la entrega de equipos de refrigeración para preservar las medicaciones en los domicilios, evitando pérdidas y garantizando la cadena de frío en contextos críticos.
6. Reconocer a Dylan Muñoz (Cutral Co) y Giann Mardones (Plaza Huincul) como símbolos del esfuerzo comunitario y la necesidad de inclusión sanitaria, promoviendo que estos casos sirvan como ejemplo para desarrollar estrategias similares en otras localidades.
7. Invitar al Concejo Deliberante de Plaza Huincul a adherir formalmente a este proyecto de comunicación y sumarse a las gestiones necesarias para brindar una solución integral y urgente.