Son los más complicados de conseguir porque tienen que cumplir con un criterio de peso y de medidas de la caja torácica del donante, para que sea similar al del receptor, lo que se suma a la voluntad de los adultos responsables, que se encuentran en pleno duelo. Cómo es el proceso.
Por Ornella Rapallini
Los trasplantes de corazón y pulmón en pacientes pediátricos menores de 6 años requieren de donantes pequeños con muerte cerebral, peso y medidas similares a las del receptor y de la voluntad de los adultos responsables que se encuentran en pleno duelo, factores que "complejizan" la obtención del órgano que, en caso de aparecer, activa un operativo que debe concretarse en menos de cuatro horas, explicaron especialistas del Hospital Garrahan y del Incucai.
Una madrugada de mediados de 2021, a Patricia, de 23 años, le llegó el aviso de que había un donante de corazón compatible para Mía, su hija -hoy de 2 años- que en ese momento era una bebé de 9 meses con el diagnóstico de miocardiopatía dilatada, por el que estaba siendo tratada por un equipo profesional del Garrahan.
Las miocardiopatías son enfermedades del músculo cardíaco, con una baja incidencia de 1,1 -1,2 casos por 100 mil niños, y un porcentaje de estos pacientes requieren de trasplante cardíaco, detalló a Télam la jefa de clínica del área de miocardiopatías e hipertensión pulmonar del Garrahan, Dora Haag.
"Cuando llegó el aviso de las médicas, estábamos internadas con Mía porque -además- tenía un virus, y ella no daba más del dolor, estaba llorando y los sedantes no le hacían efecto. Yo estaba rezando, no podía hacer nada por mi hija, nada más que estar ahí cuidándola", recordó la madre.
Los trasplantes implican el reemplazo de un órgano enfermo por otro sano, y son posibles gracias a la donación.
LA POBLACIÓN PEDIÁTRICA CONSTITUYE MENOS DEL 2% EN LA LISTA DE ESPERA
La población pediátrica, de 0 a 18 años, "constituye menos del 2%" de la lista de espera" de órganos, lo que representa menos de 200 niños y niñas en Argentina del total de 9600 personas de todas las edades, y la expectativa de vida del niño/a trasplantado "es superior a la del adulto siempre", detalló la médica vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Trasplante y miembro de la Comisión Asesora de Trasplante Renal de Incucai, Marta Monteverde.
"En la población pediátrica se realiza un número muy reducido de trasplantes en el país y a nivel mundial. Si bien son pocos los trasplantes en esta población, tiene que cubrirse siempre de una manera lo más eficiente posible y en Argentina se les da prioridad", agregó la también jefa de Equipo de Trasplante Renal en Hospital Garrahan.
"El año 2019 fue el de mayor actividad de donación y trasplante", completó en diálogo con Télam el presidente del Incucai, Carlos Soratti.
Después, con la pandemia, "cayeron los donantes en Argentina y en el mundo", y "ahora estamos recuperando los niveles prepandémicos, donde tenemos la expectativa de que vamos a seguir creciendo, y para eso hay mucha decisión política del Ministerio de Salud de la Nación", destacó.
En ese sentido, valoró que la ministra Carla Vizzotti haya promovido el programa nacional "Procurar", que consiste en el desarrollo de unidades hospitalarias para la generación de donantes.
Cinco hospitales del país comenzarán a aplicar un programa que crea un servicio especializado en cada institución para el desarrollo integral de la actividad de procuración y trasplante de órganos y tejidos lo que "va a cambiar el paradigma de la donación de órganos", sostuvo la ministra de Salud, Carla Vizzotti, al presentar la iniciativa semanas atrás.
Hasta el momento, serán parte de la iniciativa en la provincia de Buenos Aires el Hospital Nacional Posadas (Haedo), el Hospital Municipal Eva Perón (Merlo) y el Hospital de Trauma Federico Abete de (Malvinas Argentinas); en Córdoba, el Hospital de Urgencias, y en Chaco, el Hospital Perrando.
"Tenemos muchas expectativas de que el programa produzca un incremento no solo cuantitativo sino cualitativo en la generación de donantes y en oportunidad de trasplante, retomando esa tendencia de crecimiento", afirmó el directivo.
También explicó que existen protocolos y evidencia científica para el reconocimiento de los signos de la muerte.
"Cuando la muerte ocurre por una causa que afecta al sistema nervioso central, en esos casos, se diagnostica por los signos de cese irreversible de la función encefálica, eso es la muerte en realidad", precisó.
"El hecho de que cuando se reconozcan esos signos se desencadenen procesos de donación en las instituciones resulta imprescindible para que no perdamos oportunidad de trasplantar a los niños y los adultos que permanecen en lista de espera. Este es el gran desafío que la tecnología del trasplante le plantea a la mayoría de los sistemas del mundo", detalló.
Y explicó que la logística de un proceso de donación en un país tan extenso como la Argentina es "muy exigente y costosa" para garantizar los mínimos tiempos de "isquemia", el período que un órgano es apto, fuera de un organismo, para trasplante, durante el lapso que transcurre entre la cesación de la circulación sanguínea del donante y su implante en el receptor.
El tiempo de isquemia varía según el órgano: en el caso del riñón es de hasta 20 horas y el corazón hasta 4.
Según el Observatorio Mundial de Donación y Trasplante, anualmente se realizan más de 150 mil intervenciones con órganos sólidos en todo el mundo, lo que supone un aumento del 52% con respecto a los datos recogidos en 2010.
No obstante, se estima que esa cifra representa menos del 10% de las necesidades mundiales.
Los trasplantes en la población pediátrica
En la población de 0 a 18 años los órganos sólidos posibles de trasplantar son riñón, hígado, corazón, pulmón e intestino; y, si bien en la lista de espera el porcentaje de pacientes pediátricos es baja, el de trasplantes en estas edades es alto porque los criterios de asignación priorizan al niño/a, explicó a Télam Carlos Soratti, presidente del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), que normatiza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina.
"El trasplante renal es el más frecuente y, en la población pediátrica se resuelve con mucho menor tiempo de espera que en los adultos", agregó.
En segundo lugar está el hepático, donde hay una participación "mayor" de los receptores pediátricos porque, aunque haya un donante adulto, "el hígado es un órgano que permite utilizar solo un fragmento", precisó.
Ambos órganos admiten donantes vivos, que hacen a la mayor disponibilidad de órganos para trasplantes.
"La mayor complejidad se plantea en el caso de los órganos intratorácicos" como el corazón o el pulmón, que tienen que cumplir con "un criterio antropométrico" de peso y de medidas de la caja torácica.
Sin embargo, "la mayor complejidad se plantea en el caso de los órganos intratorácicos" como el corazón o el pulmón, que tienen que cumplir con "un criterio antropométrico" de peso y de medidas de la caja torácica, agregó Soratti.
"Un receptor -pediátrico- de corazón solo puede trasplantarse cuando hay un niño fallecido -como donante cadavérico- que tenga un peso y medidas torácicas en un margen similar a la del receptor. Eso limita mucho el encontrar un donante, y algo similar ocurre con el trasplante de pulmón", explicó.
Si bien la edad de Mía hacía "más bajas" las probabilidades de conseguir un donante, la niña recibió el corazón luego de haber estado cuatro meses inscripta en la lista de espera del Incucai.
"Poco tiempo" comparado con experiencias de otros niños/as, consideró la madre desde su hogar en la ciudad bonaerense de Florencio Varela, donde conviven con el padre de la niña y otro hijo de seis años.
La oferta del programa de trasplante de órgano intratorácico pediátrico presenta -además- "pocos efectores", entre ellos el Hospital Garrahan, y la mayoría está concentrado en la zona metropolitana del país, indicó Soratti.
En este momento, en el Garrahan al menos seis niños/as de entre 0 y 6 años esperan por un corazón.
"El corazón y el pulmón son los dos órganos que tienen una alta dificultad para conseguir donantes pequeños", sostuvo Haag, y, para ser donantes debe comprobarse "muerte cerebral", entre otras cuestiones.
En 22 años, el Garrahan realizó 90 trasplantes de corazón a pacientes pediátricos, destacó.
La nia recibi el corazn luego de haber estado cuatro meses inscripta en la lista de espera del Incucai Foto Florencia Downes
La niña recibió el corazón luego de haber estado cuatro meses inscripta en la lista de espera del Incucai / Foto: Florencia Downes
Cómo es el proceso
La Ley 24.477, conocida como Ley Justina, estableció en Argentina que todas las personas mayores de 18 son donantes, salvo que expresen en vida su oposición.
En el caso de los menores de 18 años, la autorización de la donación debe ser convalidada por ambos progenitores, por aquel que se encuentre presente o por su representante legal.
"La tasa de negativa a la donación es menor al 20%", dijo a Télam la médica pediatra, jefa del Equipo de Trasplante Renal en Hospital Garrahan, Marta Monteverde.
"Cada hospital tiene progresivamente grupos de profesionales entrenados para abordar con empatía a las familias que pierden un hijo y en mostrar que hay vida después de la vida", explicó Monteverde.
En ese aspecto, lo primero que hacen los profesionales es explicar y mostrar a la madre y padre en duelo que "se hizo todo lo posible por preservar la vida de ese chico/a", precisó la también vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Trasplante, y comprueban el estado de muerte cerebral aunque el corazón sigue latiendo (corazón batiente), ya que "el corazón no es sinónimo de vida", y "la muerte se da cuando el cerebro no tiene actividad eléctrica", detalló.
No obstante, "no todos los pacientes pediátricos son candidatos a donar", agregó y explicó que "si un chico muere por un tumor con metástasis tiene los mismos criterios de exclusión que un paciente adulto".
Cuando se activa un operativo, primero estudian al donante, constatan que cumpla con los parámetros, realizan electroencefalogramas cada determinada cantidad de horas, tiempo en el que la familia del niño o niña fallecida también puede ir cambiando de opinión, y "hay muchos operativos que se frustran cercanos a la donación", contó Haag.
Ante un posible donante, el profesional de terapia le da aviso al coordinador hospitalario capacitado por Incucai, quien evalúa el caso, define cuán probable es que sea un paciente pasible de donación y da aviso al organismo al mismo tiempo que habla con lo padres del potencial donante.
"Siempre pienso en la familia del donante, hay que ponerse en su lugar también, no es nada fácil tomar esa decisión, y a la vez he visto a chicos fallecer esperando un órgano. La donación salva vidas, le salvó la vida a mi hija"
Patricia, mamá de Mía
"Abordan a las familias desde un lugar muy positivo para revertir la pérdida en base a que otro sigue", agregó Haag.
"Durante la internación tuvimos una falsa alarma", recordó la madre de Mía, porque "una familia que había decidido donar al final se arrepintió".
"Siempre pienso en la familia del donante, hay que ponerse en su lugar también, no es nada fácil tomar esa decisión, y a la vez he visto a chicos fallecer esperando un órgano. La donación salva vidas, le salvó la vida a mi hija", concluyó Patricia mientras jugaba con la niña que se encuentra es un estado saludable.
Cuando al equipo médico del paciente receptor del órgano le confirman que la familia accedió a la donación los llaman por teléfono "en el horario que sea", detalló Haag.
Una parte del equipo viaja a buscar el órgano para realizar la "ablación", el procedimiento quirúrgico mediante el cual se realiza la extracción de los órganos y tejidos del cuerpo del fallecido, y otra parte se queda con el receptor.
Siempre pienso en la familia del donante hay que ponerse en su lugar tambin no es nada fcil tomar esa decisin Foto Florencia Downes
"Siempre pienso en la familia del donante, hay que ponerse en su lugar también, no es nada fácil tomar esa decisión" / Foto: Florencia Downes
Desde que deja de latir un corazón hasta que comienza nuevamente deben pasar, idealmente, menos de cuatro horas.
"Son muchos los profesionales que se activan para poder hacer esto realidad", explicó.
Entre ellos instrumentadoras quirúrgicas, anestesistas, cirujanos y perfusionistas.
A todos les puede tocar, a veces, "operar a las tres de la mañana como si fueran las dos de la tarde, y lo hacen con entusiasmo".
"Es paradójico que, cuando trasplantamos a pacientes chiquitos, aunque es algo variable, evolucionan mejor que los más grandes porque el sistema inmune aún es inmaduro y genera menos anticuerpos y rechazo", concluyó Haag.
"ARGENTINA TIENE NIVELES ELEVADOS DE SOBREVIDA TRAS LOS TRASPLANTES", ASEGURÓ EL PRESIDENTE DEL INCUCAI
Argentina tiene niveles "elevados" de sobrevida tras los trasplantes comparables a "la de los países más desarrollados", aseguró a Télam el presidente del Incucai, Carlos Soratti.
La sobrevida "depende de muchos factores como el estado del órgano y del paciente receptor. Pero en todos los aspectos las curvas de sobrevida del trasplante son importantes y satisfactorias, más allá de que siempre es posible mejorar", explicó.
Durante el año pasado, 4.024 pacientes en lista de espera recibieron un trasplante de órganos y córneas, lo que significa un incremento del 24% en cantidad de trasplantes respecto a 2021, informaron desde el Incucai.
Entre los pacientes que recibieron un trasplante, 328 fueron pediátricos, es decir personas menores de 18 años.
"Los niveles de calidad del trasplante y de trasplante pediátrico, en particular, son muy buenos en el país", enfatizó Soratti.
"La sobrevida media del injerto en trasplantes de corazón es entre los 10 y 12 años, algunos reportaron más tiempo, es algo que va a mejorar porque están mejorando las estrategias inmunosupresoras. El objetivo de los que hacemos trasplantes es la longevidad del injerto. Si el injerto falla, al paciente hay que reevaluarlo para otro trasplante", añadió la jefa de Clínica del Área de trasplante, miocardiopatías e hipertensión pulmonar del Hospital Garrahan, Dora Haag.
"A medida que avanzan los años de entrenamiento y la capacitación, la tasa de complicaciones técnicas es baja y la sobrevida es mayor", aseguró la jefa de Equipo de Trasplante Renal en Hospital Garrahan, Marta Monteverde.
No obstante, Monteverde advirtió que hay un problema transversal en todo el mundo común a todos los órganos sólidos: el de la "no adherencia", es decir, no tomar la medicación indicada por los profesionales médicos.
"Si no tomás la inmunosupresión que te dan, el órgano lo reconoce como extraño y se lo rechaza", explicó la especialista.
Por su parte, Haag agregó que "la ciencia siempre evoluciona y tal vez en algún momento encontremos algo que no distinga al órgano trasplantado como algo externo y mejore la sobrevida o no requiera otro trasplante. Nos aferramos a una esperanza para seguir".
