Con 80 años de trayectoria acompañando a personas con hemofilia en Argentina, la Fundación de la Hemofilia atraviesa su momento más crítico. El Gobierno Nacional eliminó el fondo que financiaba casi el 70% de su funcionamiento, un recorte de aproximadamente $500 millones que pone en grave riesgo la continuidad de esta institución, pionera y referente mundial en el tratamiento de este trastorno de coagulación sanguínea.

La hemofilia, un trastorno poco común ligado al cromosoma X, se caracteriza por la deficiencia de factores de coagulación, lo que provoca sangrados excesivos y complicaciones graves. La Fundación ha sido un bastión para los pacientes, ofreciendo una red de atención integral que va desde consultorios de infectología y kinesiología hasta apoyo psicosocial y una plataforma educativa virtual. Su modelo de gestión ha sido tan exitoso que incluso es anterior a la Federación Mundial de Hemofilia, de la cual forma parte.

"Hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar", expresó la Fundación en un comunicado, señalando que el aporte estatal era "indispensable para el tratamiento de la hemofilia" y fue negado "en forma abrupta". María Belén Robert, presidenta de la Fundación, confirmó en Radio con Vos que la justificación del Gobierno fue clara: "mantener subsidios no es política de este Gobierno".

Para evitar el cierre y asegurar que los más de 4.800 pacientes sigan recibiendo la atención que necesitan, la organización ha iniciado una campaña de recaudación de fondos. Invitan a empresas y particulares a colaborar mediante donaciones a la cuenta del Banco Nación con el alias SOMOS.FUNDACION.FH. La subsistencia de la Fundación no solo garantiza la atención médica, sino también la educación y el apoyo que son vitales para la comunidad de hemofílicos y sus familias.