Las madres fueron tres: Cindy, Adriana y Célica quien contó su caso. “Soy nacida y criada en Plaza Huincul, actualmente vivo en Neuquén, justamente por una condición de discapacidad de mi nene más chiquito que tiene 3 años, tuve que mudarme a Neuquén porque acá no tenía las terapias que necesitaba. Nosotros nos conocimos, yo no pertenezco al grupo de TDAH, él tiene otra condición, pero nos conocimos, justamente, yo publicaba mi caso para llegar a más casos como el de Iván y bueno Cindy se comunicó conmigo y me ofreció este espacio para poder llegar a más familias”, dijo.

Luego detalló que “Iván tiene una variante genética en el gen GNAI1, es una variante muy poco frecuente, son 24 casos en el mundo solamente. Algunas de las condiciones que genera es hipotonía generalizada que es debilidad muscular, retraso en el desarrollo del habla, retraso en el desarrollo del aprendizaje. Iván, que no están caracterizadas por esta variante también tiene muchas alergias alimentarias, al maní, a la leche, al huevo, a la avena, a la soja, celiaquía no por suerte”.

“Pero al estar yo viviendo en Plaza Huincul fue muy difícil porque no tenía las herramientas. Como dicen ellas, acá no hay especialistas así que cada consulta con un profesional lleva a viajar, es toda una logística familiar, económica, emocional. El Tetris si hay más hijos con el trabajo. Nos costó mucho llegar al diagnóstico, llegamos a través de un exoma completo que es un estudio genético y al ver, encontrarnos en esta situación en la que no teníamos las terapias, planteamos la posibilidad de irnos a vivir a Neuquén y lo logramos el año pasado. Él hoy, como comentaba la mamá tiene muchas terapias, fonoaudióloga, kinesiología, psicomotricista, terapista ocupacional, músicoterapia y tiene controles con neuróloga, con alergista, con gastroenteróloga. Si yo me hubiese quedado viviendo acá, hubiese sido muy complicado”, detalló.

Luego se produjo el siguiente diálogo.

P_: ¿De qué manera se pueden contactar las familias con ustedes?

Cindy: Mi número de teléfono es 299 5760704, mi nombre es Cindy.

P_: ¿Y después tienen la página?

Adriana: Si, para poder llegar a las familias y brindar por ahí apoyo en cuanto al bullying porque nuestros chicos son blancos fáciles para el bullying y por ahí empoderarnos como papá, conocer las leyes que hay vigentes, cursitos gratis, porque también nos lleva a capacitarnos para poder ayudar a nuestros amigos.

Entonces brindamos esas herramientas que por ahí cada uno hizo su camino distinto y uno lo va aprendiendo con el tiempo.

Y también quería mostrar esta planilla, escala SNAP, que es la que pide el neurólogo, le pedimos colaboración a las escuelas para que no sea tan engorroso y burocrático un informe para mandar al médico. Necesitamos la colaboración del docente para detectar cada conducta y el perfil sensorial del niño y adaptar el tratamiento que necesitan los chicos. Cada niño tiene distintas necesidades y es importante contar con esto cuando vamos al neurólogo.

A mí me pasó de tener un turno tres meses, lo conseguí y viajar sin nada. Es muy importante el aporte del docente.