Eric Carrasco tiene 35 años y su compañera de vida, Ayelén, tiene 24. Sus hijos son Bautista e Iker. Bauti, el mayor tiene Síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. Obviamente, requiere atención permanente con medicamentos que se deben administrar cada 4 horas, pero ellos, lejos de caerse, luchan y porfían sin quejarse; por simple amor.

La entrega a sus hijos es total. Eric estaba en un trabajo estable pero Bautista debió ser trasladado de urgencia a Neuquén, fue tras él y lo echaron. No se quejó, buscó changas para seguir adelante. “Hago lo que sea. Albañilería, pintura, limpio patios. Lo que sea”, cuenta y aclara: “Ayelén es muy compañera en ese sentido. Si ella puede va conmigo a donde sea, trabajamos los dos”, resalta con voz orgullosa. Este domingo, Orlando Coronel dialogó con Eric y compartió la historia con este medio.

P_: ¿Cuántos años tiene Eric, tu niño, el mayor?

EC_: Bautista tiene cinco años. Él tiene síndrome de Dravet. Él es epiléptico, sufre convulsiones. Y producto de eso no puede caminar bien y no puede hablar. No se puede comunicar bien con las personas.

P_: ¿A qué edad apareció este problema?

EC_: Él cuando tenía tres meses tuvo la primera convulsión y al año lo diagnosticaron con ese síndrome, que es un síndrome poco común.

P_: Pero sí, la medicina moderna conoce las características de esa enfermedad. ¿Es una enfermedad neurológica?

EC_: Sí, es neurológica. Él está medicado de los tres meses, él toma cuatro medicamentos cada 12 horas, pero ese síndrome no tiene cura. Él lamentablemente lo va a tener de por vida. El por ahí pasan dos, tres meses que no tiene convulsiones y por ahí hay una semana que te tiene 10 convulsiones.

P_: ¿Cuáles son los síntomas, por lo general, más allá de las convulsiones?

EC_: Él le agarra fiebre, cualquier cosa que le agarre convulsiona enseguida y si la convulsión es larga hay que llevarlo al hospital y si no pasa la convulsión lo mandan a Neuquén, al Castro Rendón y así estamos hace cuatro años y medio más o menos.

P_: ¿O sea que a pocos meses de nacer empezó con los síntomas?

EC_: A los tres meses, a los tres meses fue la primera convulsión.

P_: Y otra cosa que quería consultarle, consultarte tiene que ver con él, cómo se nota que tiene ese problema. ¿Habla?

EC_: No, él no puede hablar, él no puede hablar, no se puede comunicar con la gente, no puede caminar bien, lo mandamos a equinoterapia, a fonoaudiólogo para ver si él se puede desarrollar de una mejor manera. Pero bueno, es el síndrome de él, el síndrome que le tocó tener a él. Y bueno, tratamos de llevarlo como podemos, de la mejor manera.

P_: ¿Tenés otro pequeño?

EC_: Sí, un nene de un añito y ocho meses. Que él cuando tenía 28 días se cayó, se fracturó la cabecita y gracias a Dios ahora está bien. Fue dado de alta hace dos semanas. De alta definitiva, así que ya gracias a dios se encuentra bien.

P_: Pero hay que prestarle atención a los dos y al mayor principalmente, ¿no?

EC_: Sí, al más grande sí, a los dos como dice usted, pero el más grande sí, él requiere un cuidado especial.

P_: ¿Vos no estás trabajando en forma normal, digamos?

EC_: No, yo hago changas de albañilería, pintura, limpio patio, lo que sale, lo que sale hago, no tengo ningún tipo de problema.

P_: ¿Y tu esposa tiene que estar al cuidado de los pequeños aunque me decías que a veces podías dejar con tu papá, con tu mamá, a los nenes y salir los dos juntos a trabajar?

EC_: La verdad que mi señora es muy compañera en ese sentido. Si ella puede va conmigo a donde sea, trabajamos los dos ella es egresada de la EPET 10. Sí, sí, ella sí, ella terminó ahí

P_: ¿Eric, vos tenías un terreno, me decías, en Plaza Huincul?

EC_: Sí, yo tengo un terreno en el barrio Otano, calle San Luis y Dimarco, que ya empecé a construir y bueno, me falta todavía, me falta, pero bueno, ahí estamos.

P_: ¿Y eso podría llegar a darte un poquito de solución si vos podés hacer tu casita adecuada para la salud de tu hijito?

EC_: Y sí, la verdad que sí. La verdad que yo hace cuatro años ya vengo tratando de pelear una vivienda digna para más que nada para los nenes, porque para el más grande que es el que tiene el problema. Él necesita un baño especial con rampa, con un baño para discapacitados. Necesita un techo digno.

Yo sinceramente no sé por el síndrome que él tiene, no sé cuánto tiempo lo voy a tener pero mientras él tenga vida, él necesita una mejor calidad de vida y yo creo que a él le corresponde una vivienda, yo tengo el certificado de discapacidad de Jucaid y tengo un montón de papeles con su problema, para justificar que lo que estoy diciendo es real

P_: ¿En el Jucaid no has tratado de conseguir algún tipo de ayuda?

EC_: No, la verdad que en Jucaid todos los meses nos abastecen los pañales para los nenes, que la verdad que hoy en día es un alivio, como está todo caro. Para nosotros es un alivio y bueno estamos tratando de reclamar la vivienda, de poder tener nuestra casa.

P_: ¿Que la harías vos?

EC_: Sí, sí, como yo he dicho, a mí mientras me den los materiales y me hagan un plan de pago en cuota, yo lo pago, yo no tengo problema, no quiero nada regalado. La mano obra la pongo yo, yo soy albañil, no tengo problema, pero yo lo que necesito es urgente una vivienda para los nenes.

P_: ¿Y un trabajo estable?

EC_: Sí, sí, si Dios quiere se puede dar, si se puede dar, feliz, feliz de poder tener un trabajo.