La comisión de Desarrollo Humano y Social recibió hoy al mediodía a integrantes de la Asociación FIPAN, en el marco del tratamiento del proyecto de ley que establece un régimen legal de protección para las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. La iniciativa en debate prevé la conformación en hospitales y centros de salud de equipos y servicios asistenciales interdisciplinarios especializados en el tratamiento, asistencia y abordaje integral de la enfermedad; y la aplicación de normativas y protocolos de provisión de medicamentos, insumos y prestaciones para atender al paciente.

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En ese sentido, la normativa dispone que el Instituto de Seguridad Social de la Provincia del Neuquén (ISSN) debe otorgar a sus afiliados el 100% de cobertura tanto para estudios como para realizar pruebas de diagnóstico y, en caso de confirmarse la enfermedad, cubrir las prestaciones indicadas por los profesionales responsables del tratamiento del paciente; incluyendo materiales, medicamentos, insumos y terapias complementarias para su tratamiento y rehabilitación.

Víctor Flori, responsable de la asociación, destacó el avance que supone para las personas que padecen la enfermedad la implementación del nuevo marco normativo. En ese sentido, calificó como trascendente la posibilidad de dar acceso gratuito a la medicación a personas que carecen de obra social y pidió incorporar a la iniciativa un apartado que involucre a los padres en el tratamiento y haga especial mención a introducir pautas educativas; sobre todo en lo que tiene que ver con pautas de higiene y alimentación de los paciente con fibrosis quística.

Flori advirtió se observa en los tratamientos un problema grave con la asepsia, sobre todo en lugares húmedos donde se pueden cultivar bacterias patógenas que luego actúen y causen dificultades en el aparato respiratorio o en el digestivo, y deriven en la muerte prematura de la persona que padece la enfermedad. Indicó también que el promedio de vida de una persona con fibrosis quística es de nueve años y, en muchos casos, afecta y hace irreversible el cuadro la mala alimentación.

El proyecto tiene consenso y podrá ser votado en la próxima reunión del cuerpo. En su articulado declara de interés la lucha contra la enfermedad, promueve la investigación para realizar diagnósticos tempranos y generar las condiciones para que el paciente acceda a un tratamiento y a una rehabilitación adecuada con su cuadro clínico.

Para ello, establece un Régimen de Atención Integral de las Personas con Fibrosis Quística que incorpore atención médica y abordaje interdisciplinario con el objetivo de mejorar la expectativa y calidad de vida del paciente.

Indica también que en caso de diagnosticar un cuadro de Fibrosis Quística en menores de edad, los padres o adultos responsables del menor deben recibir toda la información referida al tratamiento, control y seguimiento de la enfermedad, debiendo ser informados sobre la posibilidad de realización de test genético a efectos de conocer el tipo de genoma y nivel de riesgo de padecimiento de la enfermedad.

La comisión funcionó sin quórum y estuvieron presentes los diputados y diputadas Encarnación Lozano, Lucía Menquínez, Roberto Cacault, Angélica Lagunas, Santiago Nogueira y Nanci Parrilli.